하하·별 고백한 막내딸 '길링바레증후군 투병' 증상 어떻게 나타나나

[사진=별 인스타그램]

방송인 별이 27일 SNS를 통해 막내딸 송이의 투병 소식을 전했다. 송이가 앓고 있는 병은 ‘길랑바레 증후군’이다.

별은 “송이가 아팠다. 인스타도 별빛튜브도 정규 앨범 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었다. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다”라고 말문을 꺼냈다.

이름도 처음 들어보는 낯선 병명이라며 “우리집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까. 차라리 내가 아프면 좋을걸. 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러번 무너져 내리고 또 무너져 내렸다. 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을.더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 것을 알게 되었다”고 말했다. 그는 그후로는 송이만을 기도하지 않고 옆방의 다른 아픈 아이들을 위한 기도도 함께 하게 됐다고 고백했다.

길랑바레 증후군은 말초신경에 염증이 생겨 발생하는 급성 마비성 질환이다. '급성감염성다발신경염' '특발성다발신경근염'이라고도 불리는데, 인구 10만 명당 0.8~1.8명 정도로 발생하는 희귀병이다. 발병 후 2개월에서 18개월 이내에 대부분 회복하지만, 후유증이 남기도 한다. 환자의 20%는 운동장애가 생겨 휠체어나 보행기를 사용해야 할 수 있고 발병 후 12개월간 극심한 피로감을 겪기도 한다. 5% 미만의 환자에게서는 감각상실, 마비, 통증 등 만성신경병증이 나타나기도 하는데 이는 회복이 어려운 것으로 알려졌다.

서울아산병원에 따르면 길랑바레증후군 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았지만, 세포매개 면역반응과 바이러스와 관련 있는 것으로 알려졌다. 길랑바레 증후군을 유발할 수 있는 요인에는 ▲급성 질병 ▲위장관계 질병 ▲식중독, 폐렴 일부 원인균 ▲수술 ▲상기도감염 ▲바이러스 ▲돼지인플루엔자 등이 있다.

길랑바레 증후군은 감기처럼 미열로 증상이 시작한다. 그후 10일 정도가 되면 마미 증상이 다리부터 시작해 몸통과 팔, 머리로 번진다. 감각이상이 오고 근력이 떨어지기도 한다.

 

다행히 송이는 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복해 퇴원했다. 별의 SNS에 따르면, 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠지만, 이제는 손을 잡지 않고도 스스로 걷고 설 수 있다고. 얼마 전 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없다는 소견을 들었다.

딸의 회복에 너무나도 기뻤을 엄마 별은 한편으로는 미안한 마음이 든다고 고백했다. 너무나 다행이지만, 그동안 기도했던 다른 아픈 아이들은 조금은 나아졌을까 걱정이 든다고. “지금도 아픈 아이를 돌보며 대신 아파해줄 수도 없어서 더 아플 엄마들을 위해 기도한다. 지치지 않기를, 무너지지 않기를, 하나님께서 매일 새로운 힘을 주시길 기도한다. 작은 마음이지만 힘이 보태졌으면 한다”고 속마음을 털어놓았다.